Yönetim Kurulu

1977 yılında İstanbul'da doğan ve Nişantaşı Kız Lisesi'nden mezun olan Dr. Özlem Güngör Tunçer, tıp eğitimini İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi’nde 2000 yılında tamamladı. Nöroloji alanına duyduğu özel ilgi, onu yine İstanbul Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı’nda nöroloji uzmanlık eğitimine yönlendirdi.

2004 yılında Duke Üniversitesi Tıp Fakültesi'nde nöroloji kliniğinde özellikle kas hastalıkları ve EMG (elektromiyografi) laboratuvarında çalışmalarda bulundu. 2005 yılında Myasthenia Gravis üzerine uzmanlık tezini tamamlayan Dr. Tunçer, 2013 yılında İstanbul Üniversitesi’nde klinik elektronörofizyoloji yüksek lisans eğitimini myasthenia gravis hastalarında elektromiyografi konulu teziyle sonuçlandırdı.

Akademik yaşamında 2015 yılında doçent, 2020 yılında profesör ünvanını alan Dr. Özlem Güngör Tunçer, Demiroğlu Bilim Üniversitesi’ndeki akademik çalışmalarına uzun yıllar devam etmiş olup, halen Arel Üniversitesi Tıp Fakültesi’nde akademik faaliyetlerini sürdürmektedir. 2009-2020 yılları arasında Şişli Florence Nightingale ve İstanbul Florence Nightingale Hastaneleri'nde görev yapan Dr. Tunçer, şu anda Memorial Şişli Hastanesi'nde çalışmalarına devam etmektedir.

Myasthenia Gravis, nöromusküler hastalıklar ve elektronörofizyoloji alanlarındaki çalışmalarının yanı sıra, beyin sağlığı ve demans, epilepsi ve elektroensefalografi konuları ile de özel olarak ilgilenmektedir.

Myasthenia Gravis Yaşam Derneği Başkanlığı görevini üstlenen Dr. Özlem Güngör Tunçer, hasta ve yakınlarının yaşam kalitesini artırmaya odaklanmıştır. Bu doğrultuda hasta okulu programları düzenlemekte, tıp öğrencileri ve meslektaşlarıyla bilgi paylaşımında bulunmaktadır. Myasthenia Gravis ve demans konularında hasta eğitimi ile farkındalık yaratma çalışmalarına katkıda bulunarak, hastaların ve ailelerinin hastalıkla başa çıkma süreçlerinde destek olmaya devam etmektedir.

Doç. Dr. Öznur Taştan (Okan), Sabancı Üniversitesi’nde Bilgisayar Bilimi ve Mühendisliği ile Moleküler Biyoloji, Genetik ve Biyomühendislik programlarında öğretim üyesidir. Araştırma alanları, hücre içindeki moleküler mekanizmaları anlamaya odaklanan ve çok kaynaklı verileri entegre eden yapay zeka tabanlı hesaplamalı yaklaşımlar geliştirmeyi içerir. Lisans eğitimini Sabancı Üniversitesi’nde, yüksek lisans ve doktora çalışmalarını Carnegie Mellon Üniversitesi Bilgisayar Bilimleri Fakültesi’nde tamamlamış; doktora sonrası araştırmalarını Microsoft Research New England’da sürdürmüştür. Bilkent Üniversitesi Bilgisayar Mühendisliği Bölümü’nde öğretim üyesi olarak görev yaptıktan sonra, 2018 yılından beri Sabancı Üniversitesi’nde öğretim üyesi olarak akademik çalışmalarına devam etmektedir.

Dr. Taştan’ın Myasthenia Gravis ile tanışması, annesinin bir yıl boyunca bir türlü teşhis konulamayan kas şikâyetleri sonrasında MG tanısı almasıyla olmuştur. Tanıdan yaklaşık bir yıl sonra, 2024 yılında annesinin geçirdiği bir atak ve tedavi süreci, hem hastalık hakkında derinlemesine bilgi ve deneyim kazanmasına hem de Dr. Özlem Güngör Tunçer ile yollarının kesişmesine vesile olmuştur. Bu süreç, hastalığın iyi yönetilmesinin hastalık seyrini nasıl değiştirebildiğini ve hastanın yaşam kalitesini ne denli artırabildiğini birinci elden görmesini sağlamıştır. Dr. Taştan, Myasthenia Gravis hastaları ve yakınlarının yaşam kalitesini artırmak amacıyla dernek çalışmalarını aktif olarak desteklemektedir.

Eylem Yalın 1974 yılında doğdum. Yönetim danışmanıyım. 2022 yılında çift görme, halsizlik şikayetleri ile doktorlara gittikten 8 ay sonra nöroloji hekiminin MG tanısı ile hastaneye yatırıldım. Tanı konana kadar geçen süreçte kilo kaybı, nefes almada, çiğnemede ve yutmada çok ciddi zorluklar yaşadım. Hastanedeki tedavim altı ay sürdü, bunun ilk iki ayı yoğun bakımdaydım.  Bu kadar uzun süre yatınca, adını daha önce duymadığım bu hastalığın, nadir görülmesi nedeniyle hekimler tarafından da pek bilinmediğini öğrendim. Semptomlar başka hastalıklarla da karıştırılabiliyordu. Kişinin bedeninden gelen sinyalleri anlaması, doğru hekime ulaşması ve tedaviye bir an önce başlanması çok kritik. Bir kızım var, bu nedenle hastalığın genetik olmaması beni rahatlattı. Ayrıca tedavisinin olması ve ilaçlar üzerinde çalışmaların devam etmesi umut verici.

1993 İstanbul doğumluyum. İstanbul Üniversitesi Siyasal Bilgiler Fakültesi’nde okurken 2016 yılında el ve ayaklarımdaki güçsüzlük, halsizlik ve gözümdeki pitoz sebebi ile Myasthenia Gravis teşhisi konuldu. Yapılan tetkikler sonucunda Timus dokusunda bulunması sebebi ile ameliyat önerildi ancak yaşımın küçük olması ve hastalığın pek bilinmemesi nedeniyle tedaviyi ve ameliyatı reddederek 2019 yılına kadar herhangi bir ilaç almadım. 2019 yılında yaşadığım nefes darlığı ve halsizlik sebebi ile tekrar kötüleşmem sonucu yolum Özlem Güngör Tuncer ile kesişti ve hastalığa bakış açımı değiştirerek tedaviye başlamamı sağladı. 2019 yılından beri aralıksız ve düzenli bir şekilde tedavime devam ediyoruz. Benim gibi hastalığı bilmediği için tedaviye başlayamayan insanlara süreci anlatmak ve birlikte güçlü olduğumuzu göstermek istiyoruz.

1993 Manisa Doğumluyum. İstanbul Üniversitesi Hukuk fakültesi mezunuyum, 10 yıldır avukatlık yapıyorum. Sevgili eşim Burcu Yüksel’in Myasthenia Gravis teşhisi alması ile birlikte MG ile tanıştım. Eşimin yaşadığı sürece birinci dereceden tanık olmam sebebiyle hasta yakını olmanın da hastalık sürecinde önemli bir unsur olduğunu gördüm. Tecrübelerimizi paylaşabilmek amacıyla ben de derneğe katıldım.

Merhaba, 1969 İstanbul doğumluyum. İşletme mezunuyum. 2016 yılında karaciğer yetmezliği ile aynı anda gelişen miyasthenia gravis hastalığımdan sonra yaşadığım zorlu süreç neticesinde ne yazık ki %92 engelli kaldım. Bu güzel girişim ve dernek kurma fikri bana aynı hastalığı yaşayan insanlara yardım edebilme fırsatı yarattı. Tecrübelerimi, yaşadıklarımı, hastalığın zorluklarını, mücadele ile de herşeyin zamanla düzeleceğini insanlara göstermek istiyoruz.

Ben Suna Karahan, 1970 İstanbul doğumluyum. İşletme fakültesi  Finansal Muhasebe  mezunu olarak mali müşavirlik yapıyorum. Myasthenia Gravis hastası olan eşimin  yaşadığı zorlukları yakından gözlemliyor ve bu süreçte onun yanında olmanın önemini derinden hissediyorum. Dernek çatısı  altındaki faaliyetlerde elimden geldiğince faydalı olmak istiyorum. Bu sayede hem hasta yakınları ile bilgi ve destek paylaşımında bulunacağız hem de dayanışma ortamı yaratacağız.

İtalyan Lisesi’ni bitirdikten sonra, İtalya’nın Floransa şehrinde Università degli Studi di Firenze’de mimarlık okudum ve mezun olduktan sonra da İtalya’da mimar olarak çalışmaya devam ettim. Myasthenia Gravis ile 2019 Aralık ayında, Noel tatili için İstanbul’a geldiğimde aniden kötüleşmemle tanıştım.

Yaklaşık 1 ay hastanede kaldım; göz kapaklarımı kaldırmakta, kollarımı hareket ettirmekte, yutmakta, konuşmakta, hatta nefes almakta bile zorlandım. O dönem hayatımın en kırılgan, en çaresiz anlarından biriydi.

Ama büyük bir şansım vardı: Tam o sırada, doğru yerdeydim. İstanbul’da, işini gerçekten bilen, insanlığıyla da güç veren hekimlere ve hemşirelere denk geldim. Onların hızlı teşhisi, doğru tedavisi ve sabrı sayesinde adım adım gücümü geri kazandım, hayata tekrar tutundum.

Bugün bu derneğin bir parçası olmak, kendi hikâyemi anlamlandırmamı sağlarken, benim gibi benzer yollardan geçen insanlara yalnız olmadıklarını hatırlatma fırsatı da veriyor. Farkındalık yaratmak, dayanışmayı büyütmek ve yeni umutlara ulaşmak için bu ekibin içinde olmak, yüreğimi tarifsiz bir güç ve umutla dolduruyor.

Lena Kaçi Açık, 1982 yılında İstanbul’da doğdu. Gazetecilik fakültesinden sonra Siyaset Bilimleri ve Uluslararası İlişkiler yüksek lisansını tamamladı. 2004 yılından beri Yunanistan İstanbul Başkonsolosluğu’nda görev yapmakta olup, Kadıköy Rum Vakfı’nda Başkan Yardımcılığı, Kandilli Vakfında Genel Sekreterlik görevini devam ettirmektedir. Myasthenia Gravis, lohusalığının 2. ayında diplopi ve kas güçsüzlüğü belirtileri ile hayatına girmiştir. Bahsi geçen hastalığın teşhisinin zor olması ve başka kas hastalıklarıyla sık karıştırılmasına rağmen, doktoru Prof. Dr. Özlem Güngör Tunçer sayesinde, ilk muayenede teşhisi konulmuş, tedavisine başlanmıştır. Tedavinin 8. ayında timektomi operasyonu geçirmiştir ve operasyon çok başarılı geçmiştir. MG Derneği’nin hasta ve yakınları açısından kılavuz olacağına inancı sonsuzdur.