Nadir görülen bir kas hastalığı olan Myasthenia Gravis (MG) ile mücadele eden hastalar, "1. Myasthenia Gravis Hasta Okulu"nda ilk kez geniş kapsamlı bir platformda bir araya geldi. Prof. Dr. Özlem Güngör Tunçer öncülüğünde Şubat 2025'te gerçekleşen bu buluşma, hastalar için hem tıbbi bir rehber hem de sosyal bir dayanışma başlangıcı oldu.
Nörolojik hastalıklar arasında tanı konulması en zorlu süreçlerden biri olan ve halk arasında "kas zaafı" olarak da bilinen Myasthenia Gravis için Türkiye’de önemli bir farkındalık hareketi başlatıldı. Hastalar, yakınları ve uzman hekimleri buluşturan etkinlikte, hastalığın bilinmeyenleri ve yaşam kalitesini artırma yöntemleri masaya yatırıldı.
"Farkındalık, Tedavinin İlk Basamağıdır"
Toplantının ev sahipliğini yapan Nöroloji Uzmanı Prof. Dr. Özlem Güngör Tunçer, etkinliğin açılışında yaptığı konuşmada, bu okulun temel amacının "bilgi kirliliğini önlemek" ve "hastalar arası iletişimi sağlamak" olduğunu vurguladı.
Prof. Dr. Tunçer, ilk buluşmanın önemini şu sözlerle özetledi:
"Myasthenia Gravis, değişken seyirli ve kişiye özel tedavi gerektiren bir hastalıktır. Hastalarımız poliklinik şartlarında sormaya fırsat bulamadıkları soruları sorsun, doğru bildikleri yanlışları düzeltsin ve en önemlisi bu yolda yalnız olmadıklarını görsünler istedik. Bugün attığımız bu ilk adım, ileride kurulacak hasta derneklerinin ve daha büyük dayanışma ağlarının temelini oluşturacaktır."
İlk Okulda Hangi Konular Öne Çıktı?
Şubat ayında gerçekleşen bu ilk ve yoğun katılımlı toplantıda, hastalığın temel dinamikleri üzerinde duruldu:
-
Tanı Sürecindeki Karmaşa: Göz kapağı düşüklüğü ve çift görme gibi ilk belirtilerin, çoğu zaman göz hastalıkları veya yorgunlukla karıştırıldığı, bu nedenle hastaların doğru tanıya ulaşmakta geciktiği anlatıldı.
-
Multidisipliner Yaklaşım: Hastalığın sadece nörolojiyi değil, göğüs cerrahisini (Timus bezi ameliyatları nedeniyle) ve fizik tedaviyi de ilgilendirdiği, bu nedenle ekip çalışmasının şart olduğu vurgulandı.
-
İlaç ve Yaşam Dengesi: Kortizon tedavileri ve semptomatik ilaçların (Mestinon vb.) kullanımında hastaların dikkat etmesi gereken püf noktalar, enfeksiyonlardan korunma yolları ve aşılanma gibi kritik medikal bilgiler paylaşıldı.
Cerrahinin Rolü ve Timektomi
Etkinlikte sadece medikal tedavi değil, cerrahi seçenekler de konuşuldu. Göğüs Cerrahisi uzmanlarının da katkı sağladığı panelde, Timektomi (Timus bezinin çıkarılması) ameliyatının hangi hastalarda gerekli olduğu ve kapalı cerrahi yöntemlerinin (robotik/torakoskopik) iyileşme sürecine katkıları hastalara detaylıca aktarıldı.
Bir Topluluk Doğuyor
Birinci Myasthenia Gravis Hasta Okulu, sadece tıbbi bir sempozyum olmanın ötesinde, yıllardır aynı sorunlarla mücadele eden ancak birbirini tanımayan hastaların tanışmasına vesile oldu. Katılımcıların deneyimlerini paylaştığı duygu dolu anlar, hastalığın psikolojik yükünün paylaşarak hafifletilebileceğini kanıtladı.
Bu ilk toplantı, Aralık 2025'te ikincisi düzenlenen ve Myasthenia Gravis Yaşam Derneği'nin kurulmasıyla taçlanan sürecin en önemli yapı taşı olarak kayıtlara geçti.